lunes, 27 de febrero de 2012

TODOS PODEMOS SER RAROS ( Día internacional de las enfermedades raras)

- Alrededor de unas 6000 enfermedades denominadas raras

- Tres millones  de afectados solamente en España de muy diferentes patologías.

- Cinco años de media para recibir un diagnostico.

- Sufrimiento de enfermos y familiares al no tener respuestas.

- Una alta incidencia en niños .

- Falta de aportación de recursos económicos por parte de los gobiernos y laboratorios.

Estos son algunos puntos informativos a tener muy en cuenta sobre estas patologías que sobre todo por motivos económicos están un poco olvidadas por parte de la sociedad.Cómo dato positivo en estos  últimos  meses se ha encontrado tratamiento para cuatro enfermedades gracias al esfuerzo de las asociaciones.
Dejo un vídeo de niños kenianos huérfanos de padres y hermanos, muchos de ellos afectados de sida.Nos cantan de cómo les ha afectado y cambiado la vida la enfermedad.Gracias al ritmo y risas suavizan la dramática letra de la canción cantada por el coro del horfanato.
El Sida en su día estaba catalogado como enfermedad rara, fijaos hasta donde a llegado.

Por último quiero agradecer a Lucía el animarme a elaborar este post.    

 

16 comentarios:

  1. Todos SOMOS raros. Todos tenemos alguna discapacidad, evidente o no.

    Me toca este post, también, porque trabajo con niños con dificultades y sé que probablemente me ayudan mucho más ellas y ellos a mí que yo a ellos, por mucho que trate de esforzarme.

    Y nacer en África? Eso sí que es crisis permanente...
    Nunca valoramos en la justa medida lo que tenemos. Quizás sea verdad que sólo al perderlo...

    Salud para todos!
    Y ánimo para cambiar lo poquito que podamos cada unx.
    Besos

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  2. Faltaria saber si tots podem ser "normals", en tot cas lluitar contra aquestes malalties segur que és una bona causa. Salutacions!

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  3. Un tema muy difícil y un estupendo Post. El futuro son y serán los niños, que no se olvide.
    Un beso

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  4. y nuchos menos medios tendremos para diagnósticos y tratamietos con esto de recortar de donde no se debe.

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  5. Me adhiero a este psot ...por supuesto...
    cuando mi hijo anció...y me dieorn la noticia de su paralisis cerebral... el medico me dijo que uno de cada 1000 nacidos...nacia con problemas de este tipo...
    entonces me parecio ser una especie de "elegida" en una loteria macabra que no entendia porqué me habia tocado...
    La enfermedad de mi hijo es por desgracia demasiado comun para ser calificada como "rara".... pero yo siempre me sentiré como una especie de bicho raro tocado por la mano de la mala fortuna... y asi es como se deben de sentir todas esas personas afectadas por este tipo de enfermedades...
    desde el corazon...ojala algun dia encuentren remedio paratodas ellas....

    un abrazo antonio

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  6. Es una pena que las grandes multinacionales frenen las investigaciones de e ste tipo de enfermedades porque no son rentables...ponen precio a la vida como si fueran dioses...

    Todo lo que sirva para ayudar a esas personas es admirable.

    Estupendo post Antonio

    Un abrazo

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  7. Por supuesto Ada,de eso no tengo ninguna duda.Naturalmente me refiero del riesgo de padecer una de las enfermedades denominadas raras.

    Te felicito y te agradezco tu trabajo Ada,por aportar tu granito de esperanza en este a menudo injusto mundo.
    Y con lo de África te doy toda la razón.

    Abrazos y saludos afectuosos!

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  8. Muchas Gracias Òscar por estrenarte comentando.
    Luchar contra las enfermedades es muy duro,lo importante es contar con el apoyo necesario para afrontarlas dignamente.

    Abrazos y saludos afectuosos!

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  9. Gracias Casandra.
    No se me olvidara no :-)

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  10. Cierto Paz,pero además son necesarios más especialistas en este tipo de enfermedades pues muchos tienen que desplazarse centenares de kilómetros para encontrar respuestas.

    Abrazos y saludos afectuosos!

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  11. Hola Firenze!

    Te diría muchas cosas pero lo qué más me gustaría sería miraros a los ojos y daros un GRAN ABRAZO a ti y a tu hijo,pero no de dolor ni pena sino de CARIÑO.

    Un ENORME BESO para los dos Firenze

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  12. Gracias Teresa!
    Muy cierto por desgracia lo que comentas.La sanidad pública también tendría que hacerse cargo a un más de este gran problema para muchas familias.

    Abrazos y saludos afectuosos!

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  13. Hola Antonio: hoy no pude venir antes.
    Muchas gracias por el Post, y Video, ya lo puse en mi blog.
    Me ha encantado el video, ellos sonrien a pesar de todo lo duro que viven, aprendamos de ellos, que muchos vamos serios, cuando no tenemos tantos problemas.
    MI APOYO A TODAS ESTAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS, Y PETICION A LOS GOBIERNOS, DE TODO EL MUNDOM, LES AYUDEN EN TODO LO QUE NECESITEN, ELLOS TAMBIEN CUENTAN.
    Gracias Antonio . un fuerte abrazo.

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  14. Gracias a ti Lucía!Me alegro de que te haya gustado tanto y que lo puedas compartir en tu espacio.

    Abrazos y saludos afectuosos1

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  15. Una buena causa, sin duda, mejor invertir en investigar y desarrollar tratamientos que invertir en armas y grandes fastos y grandes lujos.

    Tod@s somos rar@s, de un modo u otro, tod@s lo somos, y es importante que la medicina sepa tratar a cada persona con sus peculiaridades, más que intentar englobarnos en categorías preestablecidas.

    La música: llena de vida y de alegría.

    Un abrazo

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  16. Cien por cien de acuerdo contigo amigo Ximo.

    Abrazos y saludos afectuosos!

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